17 June, 2013

It's Too Hard...


Kali ini kisah Luqman lagi, anak sulung BR yang mengidap Cerebral Palsy (CP) sejak dilahirkan tidak cukup bulan (premature birth) kerana lemas dalam kandungan. Mengikut andaian doktor melalui ilmu perubatan dan pengalamannya, BR pernah diingatkan bahawa jangka hayat Luqman hanya mampu bertahan sehingga sekitar usia 7 atau 8 tahun sahaja kerana berkemungkinan akan mengalami komplikasi gangguan pernafasan dan infeksi pada paru-paru.


Luqman hanya mampu terbaring di atas tilam yang disediakan (bedridden).

Namun kuasa Allah SWT mengatasi segalanya kerana dengan izinNya Luqman bakal mencecah usia 18 tahun pada 24 Ogos nanti. Tatkala teman-teman seusianya sedang bergembira meniti zaman remaja mereka, Luqman masih seperti dahulu, tidak mampu berjalan dan bergerak sendiri, hanya mampu berguling, menangis, ketawa dan menjerit di atas hamparan yang disediakan. Bubbling nya pun masih sukar untuk difahami. Keseluruhan perjalanan hidup hariannya juga perlu dibantu.

Rutin bulanan ke Jabatan Pemulihan Carakerja, Hospital Teluk Intan juga tetap berjalan seperti biasa. Menjalani sesi terapi yang bertujuan untuk mengurangkan ketegangan otot bagi pengidap CP. Sudah hampir 17 tahun Luqman menjadi klien tetap di situ bermula dari sebulan 4 kali, sebulan 2 kali sehinggalah sekarang sebulan sekali.


Pengunjung setia Jabatan Pemulihan Carakerja, HTI.

Menempuh perjalanan sejauh hampir 160 km dan hampir 3 jam pergi dan balik tanpa rehat amatlah memenatkan di samping keperluan menyambung kembali tugas hakiki kerana hanya diberikan pelepasan waktu. Kami hanya pergi berdua sahaja dan terpaksalah memandu sambil mengejar masa dan sambil memandu juga sempat memberi Luqman makan dan minum. Berbagai kemungkinan boleh berlaku dan hampir berlaku.

Jika keluarga lain bebas bersuka ria untuk ke sana ke mari, bebas untuk makan di sana sini, bebas untuk bercuti di pulau dan pantai yang indah, bebas untuk ke mana-mana majlis, tetapi tidak sebebas itu bagi kami kerana sebarang pergerakan memang terpaksa dihadkan mengikut keperluan.


Luqman ketika berusia 7 tahun di satu majlis Hari Keluarga anjuran jabatan.

Bukan tidak boleh membawa Luqman bersama, tetapi berat mata memandang berat lagi bahu yang memikul dan hanya Allah SWT sahaja yang Maha Mengetahui kerana banyak faktor yang perlu difikirkan terutamanya mengenai pengurusan dirinya dan bimbang juga jika dia akan menjerit di khalayak jika ada sesuatu yang tidak kena padanya.

Tidak sama sekali untuk Luqman merosakkan majlis orang kerana lakuannya adalah di luar jangkaan dan sukar untuk ditafsir dan difahami. Kadangkala pula dia boleh menjadi terlalu baik dan pendiam bermain sendirian beserta senyum dan tawanya.


Luqman juga mengidap scoliosis dan ketegangan otot.

Namun begitu, dengan perancangan yang akan memudahkannya jua termasuklah laluan kerusi rodanya, seboleh mungkin Luqman akan tetap dibawa bersama kemana pun jua walaupun sepanjang masa mungkin hanya akan berada di dalam kereta.

Jika tidak membawa Luqman, mujurlah ada pengasuh yang memahami untuk Luqman ditinggalkan dan dijaga di rumahnya, namun itupun ada had masanya kerana atas dasar tidak mahu menyusahkan cukup hanya untuk menyelesaikan sesuatu urusan dan bergegas kembali untuk mengambil semula Luqman. Ataupun selalunya salah seorang dari adik-adiknya perlulah beralah ditinggalkan untuk menjaga Luqman di rumah.


Adik-adiknya yang memahami dan menerima kepayahan seadanya.

Kasihan juga pada adik-adiknya. Syukur mereka dapat menerima keadaan keterbatasan ini seadanya. Sebolehnya BR akan cuba untuk memenuhi keinginan dan naluri kanak-kanak mereka dengan bergembira juga seperti kanak-kanak lain. Makan dan menikmati hidangan di rangkaian restoran makanan segera, bergembira menonton wayang, pergi zoo, pergi muzium, melancong, mandi-manda di pantai dan taman tema, sama sepertimana pengalaman yang diceritakan oleh rakan-rakan mereka itu, dan itu semua sudah tentulah tanpa Luqman bersama.

Itu belum lagi diambil kira pandangan orang yang melihatnya, pandangan yang boleh ditafsirkan dengan seribu makna. Ada yang berwajah kehairanan sambil berbisik sesama sendiri, tersenyum, belas kasih dan tidak kurang juga yang datang bertanyakan itu dan ini. Pernah suatu ketika sedang BR menolak kerusi roda Luqman, datang seorang Hamba Allah bersalam dan terselit RM2 di tangannya, sedekah katanya. Tergamam seketika namun itulah rezeki Luqman.


Pengorbanan adik-adiknya...

Jika pulang ke kampung, biasanya akan mengambil masa hampir 4 jam jika tiada kesesakan. Keselesaan Luqman di dalam kereta perlu diberi keutamaan. Masalah tulang bengkok (scoliosis) yang dihadapinya memerlukan dia dibaringkan dan didudukkan pada waktu-waktu tertentu. Belum dikira suasana gamat jika dia mengamuk dan menjerit dengan suara dewasanya jika ada sesuatu yang tidak kena. Sakit mungkin.

Bagaimana hendak berhenti rehat dan makan untuk sesuatu perjalanan yang jauh? Hanya beli sahaja makanan di mana-mana dan makanlah bersama di dalam kereta atau di mana sahaja yang difikirkan sesuai, di tepi jalan atau di parkir umpamanya. Kadang-kadang terpaksa menyinggah di rumah saudara atau kenalan yang mengerti supaya Luqman dapat berehat barang seketika. Ataupun selalunya terpaksalah memandu tanpa henti untuk cepat sampai ke tempat yang dituju.


Makannya perlu disuap. Kunyahannya perlahan dan kurang selesa menelan.

Mujur pemakanan Luqman tidak cerewet, pemakanannya sama seperti insan normal. Dia akan ketawa girang jika menikmati makanan yang disukainya dan sebaliknya akan memalingkan muka dan menutup rapat mulutnya jika ada makanan yang tidak disukainya. Sedih juga apabila melihat Luqman yang kadangkala amat susah untuk menelan sesuatu dan makan dengan perlahan kerana masalah 'kurang selesa menelan' yang sering dihadapi oleh pengidap CP.

Nasi, makanan berkuah dan buah-buahan selalunya menjadi pilihan memandangkan Luqman juga mengalami masalah sembelit yang memerlukan minum air yang banyak dan makanan berserat. Ketika makan Luqman boleh menangis dan ketika makan juga Luqman boleh ketawa. Ini amat merisaukan kerana pesakit CP berkemungkinan akan mengalami masalah ‘aspiration’ iaitu makanan yang dimakan boleh masuk ke dalam paru-paru.


Laksa adalah salah satu makanan kegemaran Luqman. Selain itu Luqman juga menyukai coklat dan gula-gula!

Sebenarnya telah puas Luqman dibawa untuk mendapatkan rawatan yang terbaik sama ada moden mahupun tradisional tanpa mengenal erti putus asa. Sekali-kalinya tidak membelakangkan ketentuan Allah SWT yang Maha Berkuasa, akhirnya satu hakikat yang paling berat tetapi harus untuk diterima berdasarkan fakta dan ilmu perubatan:

"Cerebral Palsy (CP) sememangnya tidak dapat diubati dan bahagian-bahagian otak yang mengalami kerosakan itu tidak akan sembuh buat selama-lamanya. Ini bermaksud ianya akan berkekalan seumur hidup".


Tuhanlah disisinya, syurgalah di tanganNya...

Luqman sesungguhnya tidak pernah mengerti apa-apa kerana dia tidak mampu untuk bercerita atau berkongsi kesakitan, kesedihan, keresahan mahupun kegembiraan yang dirasainya. Terkadang dia seolah-olah cuba untuk berkata sesuatu, tetapi tiada siapapun yang memahaminya.

Laparnya, dahaganya, suka duka dan sakitnya, hanya dia seorang sahaja yang tahu melalui tangis dan tawanya pada bila-bila masa yang minta difahami. Dari raut wajah bersihnya juga dia seakan mengerti tentang keperitan dan kesengsaraan yang dialami, kadangkala dia tersenyum manis, mungkin kerana terhidu harum wangian syurgawi untuknya.


Luqman ketika dimandikan. Perkara yang paling tidak disukai dan yang paling sukar untuk dilakukan ialah memotong kukunya berikutan ketegangan otot yang dialami.

Mandi, buang air, makan, minum, pakaian dan sakit demamnya memang perlu diuruskan dan dijaga seperti seorang bayi. Bau hancing dan najis telahpun terbiasa bagi kami kerana kebocoran lampin pakai buang Luqman yang harus ditukar bila tiba masanya. Luqman juga mengalami sedikit masalah meleleh air liur (drooling) tetapi tidaklah terlalu serius kerana ini hanya terjadi jika dia terlalu banyak mengiring ataupun meniarap.

Jika ada, ia perlu dibersihkan selalu kerana kesannya akan menyebabkan bahagian pipinya akan mengalami masalah kulit. Tidak menghairankan jemuran cadar, tilam dan bantal memang telah menjadi satu pemandangan yang biasa dilihat di ampaian atau di halaman rumah.

Bermula dari dimandikan, memakaikan lampin, pakaian serta ubatannya memanglah satu tugas yang mencabar bagi penjagaan anak-anak CP kerana segalanya perlu dilakukan dengan caranya yang tersendiri. Namun itulah tanggungjawab penjagaan sepanjang hari yang mesti dan tetap dilakukan kami sekeluarga, selagi ada kudrat dan hayat.

Dengan usia meningkat remajanya sekarang, memang agak lelah juga jika hendak dilakukan berseorangan. Mujur adik-adiknya juga turut membantu sedaya usia mereka untuk menguruskan abang mereka itu. Mereka memang sudah disemai untuk menjaga dan menyayangi Luqman. Moga ada tempat untuk Luqman meneduh kasih andai takdirnya ayah dan mama pergi dahulu suatu hari nanti.


Ada ketika Luqman akan ketawa keriangan melupakan seketika sengsaranya.

Mengendong atau mendukung seorang remaja 18 tahun bukan suatu tugas yang mudah tambahan pula dengan keadaan fizikal Luqman yang sebahagiannya mengalami ketegangan otot dan kaki bersilang yang kadangkala akan menggeletar. Walaupun fizikalnya tidaklah senormal remaja biasa, BR pernah cedera di pinggang kerana tersalah cara mengangkat Luqman dan sampai sekarang sakit dan ngilu itu masih terasa. Namun apa pilihan yang ada kerana itulah yang terpaksa dilakukan setiap hari, pun masih boleh dijadikan bahan gurauan.

Hidup mesti diteruskan. Dalam meniti perjalanan dan di sebalik kegembiraan, gelak tawa, senda gurau dan senyuman pastinya berjaya menutupi apa sebenarnya yang tersirat tetapi tabah di hati siapa yang tahu. Sesungguhnya mendiamkan diri itu adalah lebih getir rupanya.


Wajah bersih yang tidak mengerti apa-apa...

Tiada siapa yang memahami apa yang dirasa dan BR sendiri tidaklah memaksa untuk ia dimengerti. Suratan atau kebetulan andainya kisah ini sedih menangislah dan andainya lucu ketawalah. Cuma hanya kepada mereka yang mempunyai anak istimewa seperti ini sahaja yang mengetahui dan memahami erti ketabahan, erti kesabaran, erti keredhaan, erti mengalah dan erti sebuah pengorbanan dan ini pastinya menuntut satu pengertian yang amat mendalam.

BR amat redha dan pasrah sepenuh hati dengan ujian dan ketentuan Allah SWT dalam mengurniakan anak syurgaNya seperti Luqman, satu anugerah dan amanah yang tak terhingga nilainya yang banyak mengajar erti susah senang sebuah kehidupan dan kasih sayang.

Tiada siapapun yang mahukan kekecewaan dan sebagai hambaNya, siapalah kita untuk menolak ketentuan qada' dan qadar kerana segalanya adalah kuasa Allah SWT yang Maha Mengetahui dalam setiap perencanaanNya. Hanya mampu berserah, moga ada cahaya yang akan tiba nanti dan mohon segalanya dipermudahkan demi Luqman.

Sanggupkah untuk bersama merasainya?







My Heart

Di sini kau dan aku
Terbiasa bersama
Menjalani kasih sayang
Bahagiaku denganmu

Pernahkah kau menguntai
Hari paling indah
Kuukir nama kita berdua
Di sini syurga kita

Bila kita mencintai yang lain
Mungkinkah hati ini akan tegar
Sebisa mungkin tak akan pernah
Sayangku akan hilang

If you love somebody
Could we be this strong
I will fight to win
Our love will conquer all
Wouldn't risk my love
Even just one night
Our love will stay in my heart
My heart

Pernahkah kau menguntai
Hari paling indah
Kuukir nama kita berdua
Di sini syurga kita

Bila kita mencintai yg lain
Mungkinkah hati ini akan tegar
Sebisa mungkin tak akan pernah
Sayangku akan hilang

Bila kita mencintai yang lain
Mungkinkah hati ini akan tegar
Sebisa mungkin tak akan pernah
Sayangku akan hilang

If you love somebody
Could we be this strong
I will fight to win
Our love will conquer all
Wouldn't risk my love
Even just one night
Our love will stay in my heart
My heart


Moral Value: "Redha itu ikhlas, pasrah itu menyerah"


39 Any comments?:

Kak Mahh said...

Rezeki Allah tiada siapa yang tahu.

atuk said...

Assalamualaikum BR

saya doakan agar keluarga BR senantiasa dilindunggi oleh Allah dan dipermudahkan segala urusan

nur danisha said...

pastinya syurga buat luqman..
hrp abg long skluarga akn ttp utamakn luqman wlu dlm apa kdaan skli pn..
syg luqman!
sedih:(

i'm shin... i'm inesen said...

hanya kesabaran dan kaseh syg keluarga yg ada utk luqman.. benarlah "berat mata memandang berat lagi bahu yang memikul" :(

shahrul azmi ahmad said...

Innalilla hiwainna ilaihirajiun...
Allah memberi ujian kepada saudara sekeluarga... sebagai suatu kifarah... penghapus segala dosa2 saudara dan isteri...
Berat mata melihat sesekali tidak sama dgn berat bahu yg memikul... tidak ada apa yang saya mampu ucapkan selain BERSABARLAH...
Kehidupan di dunia ini tidak lama mana... sehari di akhirat bersamaan dgn seribu tahun di dunia...
Bersabarlah saudara... Allah tahu penderitaan saudara... Allah melihat penderitaan saudara... Allah tahu segalanya tentang Luqman dan saudara... bersabarlah

embun suchi said...

:'(
sebak hati nak habiskan baca entry ni.
Allah maha pengasih maha penyayang. Semoga Allah sentiasa merahmati keluarga BR.

Bung Muzaffar said...

Salam...

Saya terpaksa membaca artikel ini dua tiga kali kerana perasan saya bercampur baur. Saya turut mengalami keadaan yang hampir serupa...bezanya adik ipar saya Syndrome Down.

Moga BR terus tabah dan bersabar dengan ujian dariNya ini. Saya sebagai sahabat di alam maya ini hanya mampu mendoakan yang baik-baik saja untuk Lukman.

Balqis Nazid said...

Salam... Sebaknya membaca entry kali ni..
Semoga anak syurga ni sentiasa dilindungi amin...amin...

EruzuLiyana said...

syurga menantimu aduhai adinda lukman. allahumma amin. :'(

Blues Riders said...

BR to Kak Mahh:
benar tu kak mahh, jodoh pertemuan, ajal maut dan rezeki di tangan Allah SWT jua...

BR to atuk:
waalaikumussalam, terima kasih atuk, amin.

BR to nur danisha:
insyaAllah mama betty. selagi ada kudrat dan hayat...

BR to i'm shin... i'm inesen:
benar itu shin. tapi bahu yang memikul adalah lebih berat, bukannya alasan tetapi kenyataan...

BR to shahrul azmi ahmad:
terima kasih sdr shahrul. bersabar dan berserah kepada Allah SWT adalah jalan yang terbaik.

BR to embun suchi:
terima kasih embun suchi. amin.

BR to Bung Muzaffar:
walaupun berbeza tetapi kenyataannya hampir sama. terima ksih cikgu paq. amin.

BR to Balqis Nazid:
terima kasih balqis. amin.

BR to EruzuLiyana:
terima kasih liyana. amin.

iaryylr said...

Semoga Bro BR Sekeluarga Terus Tabah, di permudahkan segala urusan, Insya Allah.

fadzali said...

Semoga Allah merahmati semua ahli keluarga BR. Syurgalah tempat kalian semua.

aima said...

moga bro BR sekeluarga dan luqman terus tabah...rahmat itu milikmu...

Alan said...

semoga tabah hadapi dugaanNya

Antik Aina said...

salam BR,semoga BR,isteri dan anak anak diberikan kekuatan untuk menjaga luqman,

Blues Riders said...

BR to iaryylr:
terima kasih bro eddy, amin.

BR to fadzali:
terima kasih fadzali. amin.

BR to aima
terima kasih aima. amin.

BR to Alan:
terima kasih bro alan. amin.

BR to Antik Aina:
terima kasih aina. insyaAllah.

fiqas Rafie said...

salam BR,

lama saya tak kesini... sekali datang,saya dihidangkan dengan kisah yang agak sedih bagi saya...

Harap keluarga BR tabah dan cekal hadapi segala dugaan..

Berdoa la, semoga adik2 luqman nanti akan terus berbakti utk menjaga luqman..

:: puterism :: said...

Saya membaca entry ini dengan deraian air mata. Saya tahu bagaimana rasanya. Anak saya Lope - autism & GDD tapi masih belum berjalan, bercakap, dan ada masalah sensory disorder dan balancing. Senang cerita, dia sendiri seperti Luqman. Bezanya, dia baru sahaja berumur 6 tahun.

Mungkin sedikit terlewat, tetapi tak mahukah saudara mencuba rawatan stimulaterapi? Saya kenal ramai anak-anak CP. Dari yang badan keras kejung, kini dah lembut dan boleh dilenturkan. Ada yang menggunakan tiub untuk makan, kini sudah boleh makan dengan sendiri.

Mungkin ianya sesuai untuk Luqman. Lope sendiri mencubanya. Alhamdulillah, dia semakin bijak dan ada perkembangan yang makin positif.

Tak mengapa, Luqman ini anak syurga. Saya yakin, tidak pernah rasa sesal dalam hati saudara dikurniakan Luqman.

Tahniah. You are the choosen one.

Inniminie-mainimore said...

Salam BR

Antara orang yang saya paling kagum dalam dunia adalah ibu ayah yang mempunyai anak kurang upaya. Saya mohon pada Allah swt agar BR, isteri dan anak-anak lain ditabahkan hatinya dan menunggu Lukman di syurga.
Amin.

Blues Riders said...

BR to fiqas Rafie:
terimakasih fiqas.

BR to :: puterism ::
kita serupa. terima kasih kerana memahami. boleh puteri emailkan maklumat mengenai rawatan stimulaterapi, apa salahnya mencuba untuk Luqman.

BR to Inniminie-mainimore:
terima kasih Inniminie. Amin.

Kem Mirza said...

Allah sedang menguji, Allah sedang memberi kelebihan kepada tuan

Blues Riders said...

BR to Kem Mirza:
hanya mampu berserah..

:: puterism :: said...

BR,

Cuba baca kat link ni : http://puteri-nuur.blogspot.com/search/label/Stimulaterapi & details mengenai Pusat Stimulaterapi Klang boleh check kat FB https://www.facebook.com/pages/Pusat-Kesihatan-Stimulatherapy-Klang/147203522094860?fref=ts. Utk kanak-kanak OKU - RM30/sesi. Anak saya dah menjalani 17 sesi stimulaterapi. Alhamdulillah. Byk perkembangan positif.

Ummu Amar said...

SubhanaLlah..semoga Allah merahmati kalian sekeluarga dan yakinlah BR dan keluarga dianugerahkan ahli syurga secara langsung di dunia. terharu saya membaca kisah anakanda BR, ujian hebat adalah utk orang2 yang hebat juga..

pertama kali singgah di sini, Alhamdulillah dapat mengenali BR melalui kisah ini..

jemput singgah ke blog sy yg tak seberapa http://ummuamar.blogspot.com

Blues Riders said...

BR to :: puterism ::
t kasih atas maklumat yg diberikan. nanti akan sy usahakan.

BR to Ummu Amar:
t kasih ummu amar, singgah2 lah selalu ke sini..

Mak Long a.k.a Kunang-kunang said...

Salam BR,


Hanya Allah yang membalas segala layanan baik dan kesabaran BR sekeluarga melayan ahli sorga ini.

Semoga Allah sentuasa berikan BR sekeluarga ketabahan dan kesihatan yang baik.

Blues Riders said...

BR to Mak Long a.k.a Kunang-kunang:
t kasih mak long.

Mazatul Azura Muhamad said...

Sesungguhnya Allah maha mengetahui apa yang terbaik atas sesuatu. Anak buah saya juga CP disebabkan kekurangan oksigen semasa kelahiran. Sekurang-kurangnya dia suci dari dosa dan noda.. Semoga tabah menjaga dan mendidik Luqman..

Blues Riders said...

BR to Mazatul Azura Muhamad:
terima kasih mazatul.

Kemboja Putih N said...

masih ada yng sayang...

hctcms said...

Saya baru 1+tahun bapa kpd anak perempuan saya.
Dari pengalaman Bang BR, Bang BR mmg seorang yang tabah and tidak berputus asa. Keep on!!

fairus said...

NAK MENITIK AIR MATA SAYA BANG..

TABAHKAN HATI, JANGAN PASRAH DENGAN KETENTUAN ALLAH.. JAGA NAK TU BAIK-BAIK.

JIRAN DI RUMAH MERTUA SAYA, ADA ANAK KURANG UPAYA. TETAPI SAYA NAMPAK DIA SEAKAN TAK AMBIL BERAT TENTANG ANAKNYA.. BANYAK KALI ANAKNYA ITU MENGESOT DATANG KE RUMAH, NAK MINTA AIR..

SAYA TAHU, BERAT MATA MEMANDANG, BERAT LAGI BAHU MEMIKULNYA.. BERSABARLAH BANG.. MENJAGA ANAK SEDEMIKIAN RUPA, BANYAK PAHALANYA..

Blues Riders said...

BR to Kemboja Putih N:
masih ada yang sayang...

BR to hctcms:
terima kasih hctcms.

BR to fairus:
anak adalah amanah. jagalah sebaik mungkin..

cara mengobati kelenjar tiroid said...

sedih banget aku dengar ceritanya

obat gondok said...

sangat terharu :'(

SanWiwi said...

moga BR terus tabah. Sesungguhnya Allah telah menjanjikan ganjaran utk BR sekeluarga.. dunia dan akhirat

kostum said...

kasihan................

Anonymous said...

Luqman adalah hadiah pada saudara
Boleh menolong ibu dan bapanya ke syurga
Percaya lah setiap apa yang terjadi
bersebab ......
Allah sahaja maha mengetahui
Sekian..

- J

Anonymous said...

Salam....saya faham apa yang BR lalui......saya juga ada anak cp berumur 4 tahun.....anak saya pun semua kena diurus kan....

Related Posts with Thumbnails
 

'http://bluesriders.blogspot.com @ shabramli@gmail.com'